Surdicécité

La surdicécité est un handicap sensoriel multiple, complexe et rare, dans lequel une personne présente à la fois une déficience auditive et une déficience visuelle. Cette combinaison a un impact majeur sur l'interaction, la communication, l'orientation et l'accès à l'information, car les deux sens ne peuvent pas se compenser l'un l'autre ou ne peuvent pas le faire de manière adéquate. Dans le monde, environ 0,2 % de la population est atteinte de surdicécité sévère, tandis qu'environ 2 % de la population présente des formes plus légères qui affectent sensiblement le fonctionnement quotidien.

Les personnes atteintes de surdicécité forment un groupe très diversifié. La nature et la gravité des déficiences auditives et visuelles peuvent varier considérablement, tout comme l'historique de leur apparition. La surdicécité peut être congénitale ou se développer plus tard dans la vie, et s'accompagne parfois de limitations supplémentaires telles que des problèmes moteurs, cognitifs ou médicaux. Cela signifie que les besoins en matière d'assistance varient considérablement et doivent toujours être adaptés au cas par cas.

Formes de surdicécité

Surdicécité congénitale (congenital deafblindness - CDB)

Dans le cas de la surdicécité congénitale, la déficience survient avant le début du développement du langage. Le groupe cible est particulièrement diversifié en termes de capacités sensorielles et cognitives. L'interaction et la communication sont généralement tactiles et dialogiques. Le syndrome CHARGE et l'infection congénitale à CMV sont des exemples de syndromes pouvant conduire à la surdité congénitale.

Surdicécité acquise

La surdicécité acquise survient après le début du développement du langage, au cours de la vie. Certaines personnes avaient déjà une déficience auditive ou visuelle avant de devenir sourdes et aveugles, mais ce n'est pas toujours le cas. Les méthodes et modalités de communication utilisées dépendent de la gravité des déficiences et des capacités de la personne. Les méthodes utilisées peuvent être le langage parlé, les gestes, les lettres d'imprimerie dans la main, les gestes à quatre mains ou le braille. Des syndromes tels que le syndrome d'Usher et le syndrome d'Alström peuvent entraîner une surdicécité acquise.

Orientation et soutien

Communications

La surdicécité nécessite une approche spécifique et adaptée. L'audition et la vision ne pouvant se compenser mutuellement, une communication assistée par le toucher est souvent essentielle. Chaque enfant a son propre style d'interaction et de communication, ce qui rend les stratégies d'orientation très spécifiques et diverses. Les personnes atteintes de surdicécité congénitale ne se développent pas naturellement ou spontanément en matière de communication. Les compétences que les autres enfants acquièrent souvent de manière implicite et par le jeu doivent leur être enseignées de manière intensive, explicite et répétée, avec beaucoup d'ajustements, de temps et de soutien spécialisé. La première étape, et la plus essentielle, avec les enfants sourds-aveugles consiste donc à établir une interaction réciproque. Ce n'est que lorsque l'interaction est établie de manière fiable, dans des moments suffisamment stables et significatifs, que la communication peut être établie. La communication et le langage, à leur tour, sont des conditions nécessaires au développement ultérieur.

Domaines fondamentaux de développement

Chez ces enfants, le développement est généralement retardé, ce qui signifie que dans le cadre de l'enseignement primaire, on travaille souvent sur les compétences de base et les étapes du développement qui se situent généralement entre 0 et 2,5 ans. Le processus qui se produit normalement au cours des deux premières années de la vie prend facilement plus de dix ans dans le développement des enfants sourds-aveugles (Daelman, 2015, documentation interne ; VLOR, 2016). Les compétences qui se développent normalement avant l'âge préscolaire nécessitent un soutien intensif et à long terme dans ce groupe cible. Contrairement au parcours normal, où l'accent est mis dès le départ sur l'apprentissage et les connaissances cognitives, les élèves sourds-aveugles doivent d'abord acquérir une base solide de compétences développementales.

Dans le cadre de l'offre éducative, l'accent est donc mis sur des domaines de développement fondamentaux tels que la communication et le développement du langage, l'autonomie (indépendance et mobilité), le développement sensoriel et le bien-être général (Siméa, 2014 ; BuBaO Spermalie, 2025, documentation interne). Ces domaines sont transversaux et nécessitent un accompagnement intensif, continu et intégré dans toutes les activités quotidiennes. Ces domaines constituent le cœur de l'éducation des élèves sourdaveugles et déterminent leur potentiel de développement ultérieur (VLOR, 2016).

Expertise et coopération

En raison du nombre limité de personnes atteintes de surdicécité, la recherche scientifique est relativement peu développée et il n'existe que quelques établissements spécialisés. Cela souligne l'importance du développement de l'expertise, du partage des connaissances et de la collaboration multidisciplinaire pour soutenir au mieux les personnes atteintes de surdicécité - et les enfants en particulier - en partant de leurs capacités et de leurs besoins uniques.